◆白雀の断視界ミュ−ジアム◆



▼白雀の人生の中では、最大のアクシデントでおましたぁ!
世の中にある事物現象が、だんだんと認められんようになりましてんや。
これぞ、本物の行く手を阻む障碍物でおましたぁ。
担当の眼科医師は、症状はわかるけど不治の病・処置法は未確定と言いきった。
網膜色素変性症になってるなんて、ほんま想定外でおましたぁ!
おいら、未来は完全に閉ざされましたぁ!
つまり断 視界ということでおます。
30年が過ぎた後の近年じゃ、IPS細胞の研究・電極での人口網膜の研究・遺伝子処理の研究が急速に現実的になぁ!
どれもこれも、もう老人のおいらにゃ直接関係おまへん!
これからの若い年齢の患者、救われるん願ってまっさ!

+++
※※次の一覧から、選択すると本文が開きます。

♪01 遮断するんカ白い塀でぇ!

♪02 閉じ込めるんや霧のカーテンの中に!

♪03 しょうがない!あきらめるか人生!

♪04 手帳パワー!差別なんか区別なんか?

♪05 ほんまにぃ!不自由なことばっかしやわぁ!

♪06 これぞ恐怖の空白地帯やぁ!

♪07 移動援護の隙間風やぁ!

♪08 我が身の存在感あれへんわぁ!

♪09 難病指定:網膜色素変性症!

♪10 見えなくなって見えたもの!


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♪01 遮断するんカ白い塀でぇ!

(2005.02.11.のこと)
☆ 網走湾の流氷観光船のデッキから網走湾を巡ってる時、海岸の雪も白・流氷群も白・チラチラ降ってる粉雪も白でおましたぁ!
なんかおいら、みんな一面が白にみえてたぁ?
そやけど、海岸のとびだしてる岸壁あるはずやん?
見えるはずやん、岸壁白い色ちゃうでぇ!
海の水、流氷と流氷の隙間にあるはずやん?
降ってる粉雪の隙間に雲あるはずやん?
なんでぇ、みんなおんなじ色なんやろ?
なんかみんな白色に見えるんだっせ!
 さっきガイドはん、「流氷は、まだ少ないです!」と言う多。
「いっぱいの流氷がやってくると、流氷がくっついて平原になります。」
「上を歩けますよ。きょうは、残念ながら隙間だらけですよ!」
おいら、どないなってんやろ?

☆そうなんやねん!旅行にくる前には、ごく近くの濃い原色の物体なら認識でけてたんやけどなぁ。
ちょっと遠くにあるもんは、ぼやけてみえてましたぁ。
そうは言うても、薄い色の物体は、あんまし区別でけてまへんどしたぁ。
同行していたナビチャンが、詳しく説明してくれてまんにゃ。
それでも、船上からの物体の認識は、不可能でおましてんや!
なんぼなんぼ、目を凝らしても見分けでけへん。
でっかい瞼開いても、見分けられんかったわぁ。
自分の周りに、邪魔な白い壁がでけましたんやぁ!
白い壁が、見える物を遮断しとりましてんや!

☆周りを見えんように遮断してるんは、粉雪やおまへんどしたぁ!
自分の目をつむっても粉雪どんどんふってますんや!
めをあいてても、粉雪ふってますねんや。
めの球、あっちこっち動かしても粉雪降ってきますんや。
目の球を左右に動かしたら、見えてる粉雪もついてきますねん。
ありゃぁ、 見えてるもんずうぅぅと同じなんや!
この日が、断絶のポイントでおましたんやな!
その日が、急激にストンとやってきましたぁ。
目の前の物体を遮断されて、見えない現実を自覚しましたぁ!

☆ 自分の周りが、白い粉雪が舞うばかりの世界どしたぁ。
粉雪は、下方にふりながら右側へ流れていきまんねぇ。
その粉雪にも、隙間がありまんにゃ。
一生県命その隙間の奥を見定めようとしましてん。
でもみるもんは、暗闇だけでしてん。
どうしても、粉雪と暗闇ばっかしが続いてくるみたいやん!
広げた両手で、左右に払っても払っても除けまへん。
 そうでんにゃ!目をつむっても目をつむっても、粉雪の降ってる状態だんにゃ!
粉雪の降る切れ目が、全然できてきまへん。
だんだん心細うなってきましてん!
あせったぁ!焦ったぁ!呆然自失やぁ!
粉雪の壁で、社会を遮断されましたぁ!

☆こりゃぁこまったぁ!どないしょ?
ずうぅぅと、粉雪降ってまんや。
右左。上下。どこかしこも。みんな白い粉雪でおます。
それが、霧みたいに湧き上がってきまんにゃ。
次から次へと方向も変えて、切れ目のう湧いてきまんなぁ!
これらが、おいらの視界を遮断しまんのや。
そやから、その向こうは全く何にも見えしまへん。
ほんの直ぐ傍にいるはずのナビチャンすらでんなぁ。
その存在を自分の視力では、認識でけへんかったんや!
こまったぁ!こまったぁ!この壁 取ってやぁ!!

☆ 「うわぁい おんなじもんしか見えへんようになってしもたぁ!」
「どないしょ! 周りのもんが見えへんかったら、どっちにも動かれへんわぁ!」
手や足で、前を探りもって動こうとしてん。
あかん、何がなんや、分から辺わぁ!
動かれへん。こけそうやん?
「もう あかん!」
「ああ どないせぇちゅうんや!おいらの人生?」
北海道流氷ツア− 2014.04.01.記)
*写真一枚。流氷観光船
網走湾の流氷観光船でおます。吹雪の吹き荒れる時じゃ、まわりはみんな真っ白でっしゃろな!


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♪02 閉じ込めるんや霧のカーテンの中に!

(2006.07.10.頃のこと) 
☆ これって バリアでっか?
視界を絶たれてから一年半が過ぎましてん。
高い白塀に閉じ込められた感覚からなぁ。
移動する透き間のないカ−テンの中に潜んでる感覚になってきましてんや!
ほいでも、カーテンの向こうは見えへん!
 長い時間やったぁ。これまで、めっちゃ悩みマシタンや!
いらいらする気持ち・投げやりになる心・人生にピリオド!
古希過ぎた年齢やけんど、動揺する心のコントロールに必死でしたぁ。
分別できる年齢やんか?
短期な行為、妻や息子の生き方にも影響するんや!
コントロール!コントロール!と自分に言い続けもって!
なんとか自分自身の心の中だけで消化!
一年半かかりましたなぁ。
なんとか落ち着いて、人生を見られるようになりましたぁ!

☆おいら、まるで豚のような体になりましてん!
家ん中でうろうろしてるばっかりやん。
昼ん中じゃ、独りきりやもん心塞ぐことバッカリやん。
興味あんのは、食べることばっかりやん。
なぜか、悩んでいても食欲減りませんにゃ。
そんだけ、楽天家やったぁのかも?
まあ 身体が、みるみる太るばっかりでおましたぁ。
10kgほどふくれあがりましたぁ。
そうでんにゃ、ストレス肥りですねんや!

☆ナビチャン、無理やり散歩に引っ張り出してくれましたぁ!
夜に、いっしょに歩きましたぁ。家事仕事あるもんでぇ!
近くの遊歩道ですわぁ。
ナビチャンの腕にきつう捕まってどすわぁ。
不安定でおましたんや。自分のペースじゃないんで!
なんかぶつかりそうで怖いんどすわぁ。安心して歩けまへんにゃ。
スムースに歩けるようになるまで、一年かかりましてん!
いつも、一時間ほど歩いて帰ると汗ビッショリでしてん。
そやさかい、風呂で汗を流したら、めっちゃ爽快になりましたぁ!
 それに、週に一度は、長いお出かけウオーキングをしましたんや。
ほかに、西国33ヵ所観音霊場巡りを組み込みましてん。
電車・バス・ウオ−キングで寺を巡り満願しましてんや。
そのかいあって、体重57kgほどに減りましてん!
それよか、心がごっつう楽になってん!

☆遊歩道 ウオ−キングも、速足で歩けるようになりましてん!
まあな 毎日歩いてりゃ、曲がり角や凸凹道も憶えてんな。
それに、周りの様子もちゃんと記憶してる。
談笑ができるほど、ええ知り合いができたんや。
愛犬も連れてたことがよかったかなぁ。
ホノルルマラソン、6時間で完走。
そんな70才のおばあちゃん、元気もろうたんや!
 33ヵ所観音の寺巡りじゃなぁ。
石ころで滑る坂道やん。
段ちがいでがたがたの階段の登り降りやん。
手引っ張られもっても、なんとか歩き通したんでね。
ようように、自分の足で探り歩きできるようになりましてんやな!

☆えっ なんやてぇ?
「ブラインド マラソンにでませんか?」
速度ある歩きしてたもんで、できる思うたんや。
加茂川マラソン行けると思たんかな?
「ぼく先導しますから〜!」
と声かけてきたんや。若い男性が・・。
 「ええわぁ!やめとくわぁ!」とおいら、思わず断ってた!
暗いのに、盲人てわかってたんやあ! 
 元気認めてくれてんや!嬉しいなぁ!おおきにい!
 ああ 固い白塀での隔離から、動く霧のカーテンの中へやでぇ!
霧と一緒に、社会とのつながりをさぐりましてんや。
耳からの音に頼る生活が、もっぱらの毎日となりましたぁ!
何も分からんときにゃ、手足からの触感どしたぁ!
そやけんど、しんきくさい生活どしたぁ!
ひとりじゃ、おいらほんまにままならんことばっかしやったぁ!
霧と一緒の生活も、時間とともに慣れてきましたぁ!

*写真が一枚:さくらどおり
夜にウオーキングしてる遊歩道ですねん。だいたい6000歩ですわぁ!



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♪03 しょうがない!諦めるか人生!

(2006.01.01.のこと)  
☆1 「諦める!」と安易に言うけんどなぁ!
心で決めたこといっぺんもない 気するんや。
まあ心残りの人生でんな。
いつまでもだらだらと引きずってましてん。
あんましにも悔しい出来事ですもんなぁ!
 近視やったんで、コンタクトレンズはめてましたんや!
ちっちゃい頃から、目が弱くうてど近眼どしてんや!
コンタクトレンヅ落とした時、探しても探しても見つかりまへん。
ちっちゃく軽く透きとおってるレンズなんか、落ちた音しまへん。
ハードのレンズ、どこまで飛んでいったか分かりまへん。
足元に落ちたのか?隙間にはさまったんか?
目が痛いんで、はずした一瞬の出来事なもんでぇ。
よう落ちた行方が分かりまへん!
それでも、晴眼者の時には、時間かけても協力者頼んでも探しまくったあ!
高額なもんでなぁ。
いや、片ほうの目だけじゃ見えにくうて何もでけへん!
徹底的に総ての可能性ある所を探しまわってなぁ。
ようやく、無ければ断念するというしつこい性格でしてんや。
何事にも、そう簡単に諦めへんタイプでんな!

☆2 諦めるにゃ、それだけの理由・根拠がいりまんにゃ!
格たる証明、歴然とした事実があると断念できますでぇ!
そりゃぁ、しゃあないわぁ!
魂に響いてプッツンでけますぅな!
そっそう、ほんまそう言うことですわぁ!
 自分自身の全体を見まわして、一つ一つ丹念に調べマンにゃ。
自分にできるかできないかでんな。
厳密に結論をひきだすと、自分のできることだけが残りマンにゃ。
つまり、できることを明らかにすることなんどす。
これを一般的に言うと「諦める」いいまんにゃ。
自分を明らかにすると、すんなり進む道ができましたぁ!

☆3 目が見えへんようになって白いカーテンの中へ・白い壷の中へ落ち込んだぁ!
こんな我が身、どうすりゃええんや。
何もすることあらへん!
ぼんやりしてると、何時の間にか寝こんでましてんや。
目が醒めても、また寝こんでまんにゃ。
ああそうなんや、おいら見えてへんから、ずううと夜ばっかしなんや!
なにげのう手を上に挙げるだけで、重さ感じまんねん。
おかしいな?何も物持ってへんのになぁ?
気持ちだらけとりまんにゃな!
殆ど生きること、おいら忘れとりましたんや!

☆4 あれっなんか腕に載ったんか?なんか足についたんか?
あっ 引っ掻いたんかな?足ぶつかったな?
何か音したな?どこいったかいな?
何か熱いんかな?
違和感あっても、気のせいとしてやり過ごしていましてんや!
ええやんかぁ。どうせ見えへんから確かめられへん!
気にすると大変ちゅうこともありましてん。
ケガしたか。間違えたか。
泥棒きたんか。火事になったんか。
なんて悩むことになるんでね。
気のせいにして、無かったことにしてましたぁ!
毎日こんなあんばいの生活でしてんや!

☆5 何も見えてへんけど、おいらのできること何やろか?
ある日、できること・できないこと、いろいろ書きだしてみたんや。
カセットにですわぁ。ちょっとずつ録音どすな。
なんせ、パソコン使えへんようになったんでぇ。
次々と録音してるうちにいっぱいあって、落ち込むばっかしやった。
ようけでけんことあるなぁ!
それに録音機まで馬鹿にしてまっせ。
録音したこと探すん、時間かかりますわぁ。
吹き込んだこと、順番忘れてしまいまんにゃ。
ほいで、ぐちゃぐちゃになり、なげだしましたぁ!

☆6  ある日ラジオ聴いてると、盲人のリスナーはんがしゃべってましたぁ!
自分の生活ぶりについて、詳しく話てましてん。
その中で、ラジオだけでなくPTR(盲人用録音機)を活用して楽しく生活してることでしてん。
これやっ!ととびつきましてん!
市役所の障害福祉課に問い合わせましてん。
一割負担で買えましたぁ。
電話機みたいでキイ叩いたら、音声で説明してくれました。
感嘆で分かりやすく、使い安い器具でおました。
CDやSDカ−ドで録音や再生できるんで重宝しましてん。
ほかに、大阪のライトハウス・盲人情報文化センタ−をしりましてんや。
それに専門業者のアイフレンズも役にたちましたぁ。
本格的に盲人生活に入りましてん!
・できること。できにくいこと。
工夫すればできそうなこと。なんて自分でも簡単に分かるようになりましてん!
それなら自分の取り組みやすいとこから始めることにしました!

☆7 パソコンもIBMの読み上げソフトを入れて使いましたぁ!
聴こえてくる音声を頼りに操作できるようになりましたぁ。
有料やったけど、IBMのサポ−トセンタ−のお兄さんに助けてもらいました。
パソコンのノウハウを初歩から教えてもらいましたんや。
嬉しかったでんなぁ。
家で独りきりやと、ボ−とした日々を送ってたんやけど、ちょっと楽しい前向きな生活ができるようになりましてん!
盲人情報文かセンタ−の録音図書をダウンロ−ドして読書できました。
今までに読みたいと思いながらも読めてなかった本が、手軽に聴くことができましてんや。
それに、インターネットで同じ視覚障害者の生活の様子がわかりましてん。
メーリングリストやメ−ルマガジンでウエブ交流ができてぇ。
盲人たる自分自身の理解が深まりましてんや。
自分自身の盲人生活に大変役立ちましたぁ!
テレビやラジオに加えて、携帯電話とパソコンが、おいらの生活を豊かにしてくれましたぁ。
自分の歩く道が、一つ自分で明らかにしましたぁ!
目が見えへんからしょうがない、何もでけへん。諦めよう!
そんな敗北者生活から、自分のできることを明らかにして新世界を作りましたぁ!

☆ 障害者支援の物品や一部負担金・・・市町村役所障害者福祉の窓口
*写真が一枚:パソコンなどの七つ道具
見えないものを見えるようにする道具でおます。パソコン・録音機・ケイタイ電話などでんなぁ!



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♪04 手帳パワー!差別なんか区別なんか?

(2006.10.01.のこと)  
☆ 「これなら申請できますよ!」と検査結果表を見ながら眼科医が言いましてんや!
何のことか分からんかったんで、詳しいこと尋ねましたんや。
視野が10度、矯正視力0.4なら、視覚障害者として認定を受けることができましてん。
今までそんなんあるちゅうこと知らんかったんや。
障害者ちゅう証明書かいな?
そんなん持ってたら、害あっても益ないんちゃうかな?
まだ、普通に働いている時だったんで躊躇しましたわ。
まだまだ一人前や。
つっぱっとりましてんや!
50才前になって、思い直し申請しましてん。
本人だけの認識事項で、社会的に公表されることがない。
という規定があることがわかったんで申請してん。
なんとなく、自主的に公表しないとあかん時くる気してました!
手帳の存在が、100%の力で働けへん状態を示す照明になる。
職場の同僚が納得してくれる手だてになる気がしましてんや!

☆ 初めて交付された障害者手帳は、等級5級でしてん。
一番軽い段階でしたぁ。
大阪府の発行なんで、公的な証明書になるなぁ?
それぐらいの関心しかおまへんかった。
それでも、名古屋の専門医に通うことになってから使いましてん。
交通費が半額になるんで、利用することになりましたんや。
他にも使うと割引きのある入場券なんかにも・・。
家族4人なもんで、家計が苦しかったんでぇ。
その後、職務上のことや税金の減額のこともあって、公表するはめになりましてなぁ。

☆ 定年退職した後、自宅で独りきりの昼間どしてん!
「ああしんどかったぁ!長かったなあ!終わりやぁ!」
と何もせんとぼーっとした生活しとりましたぁ。
そしたら、視力がどんどん低下してきてん。
おいら、気力の緩みでっかな?
レンズの向こうがぼやっとするようになってきましたぁ。
そんならと、パソコンに熱中しとりましてんや。
こんどは、焦点がぼんやりするようになってもた。
もうコンタクトレンズもメガネも、あんまし役にたちまへん!
独りで外出、難しい状態どしたぁ!

☆ 年金暮らしなんで、もう何んの制約もおまへん!
障害者の等級アップ申請しましたんや。
そしたら、2級に認定されましたわぁ。
これは、がいしゅつには介助人付きというオマケつきどしたぁ。
いよいよ半人前ちゅうことやん!
 まだちょっとは、見えてるつもりやけどなぁ。
おいらのつっぱりだけちゅうことかいな?
検査したら結果が、そう決定的なもん出たんや!
ほんま感覚だけで移動しとったんや。
家ん中でも、あちこち、ようぶつかってたなぁ。
完全に独り歩きでけへんという烙印や!
しょうないなぁ!
まあ出かけるんも、介助人つきじゃのうてはなぁ。
どこも行かれへん現実やん。
自他ともに認める盲人だっさ!

☆ 安易に喜べまへん!
64才の時に、共済年金から障害者年金に切り換えました。
その時に、100%盲人になってたんで1級認定どしたぁ。
おいら、独りきりじゃ全く歩けまへん!
一歩外に出たら、携帯が必要な手帳だんな。
いつも、ナビチャンと一緒なもんでなぁ・・・?
介助人つきやったらなぁ、どこでも行けまんなぁ。
今までよりも、行動範囲ぎょうさんになりましてん。めっちゃ嬉しおまんな!
それがそうは問屋がおろしまへんや。見えへんちゅうことは、まるであきまへん!
ナビチャンに手でつかまって、自分で歩いてんやぁ。
しかし、聞こえてくる音どっちからか分かりまへぇん。
ホームに居てても、どっち側に電車が滑り込んできたんかなぁ?
音だけじゃ、方向がわかりまへん。
なんでやろ?今、
電車がでっかい音を響かしてるのに方角がつかめへん。
一生懸命聞き分けようとすると、余計にわかりまへん。
耳も悪かったんかな?と疑心暗鬼でおましたわぁ。
電車の中でも、進んでる方向がどっちか分かりまへんにゃ。
四つの感覚でもって、精いっぱい集中してもよう分かりまへん。
耳鼻科で聴力検査してもらいましたんや!
「左右の聴力に、少し差がある。聴覚には、問題ありません!」
と耳鼻科の医師の言葉でんね。
なんかジーンと小さい音すんの、老化現象の耳鳴りやそうな!
気にせんと生活すべし!でおましたぁ。
自動車のフロントガラスについてるちょっとの埃みたいなもんやなぁ!
気にせんとこうか!
ほんま、五感の95%は視覚なんやなぁ!

☆ 「手帳、出しただけで受け付けてくれるんや。表紙の色で分かるんかな?」
とナビチャン。
「そういえば、等級が換わったら表紙の色もかわってるわ!」
とおいらに教えるナビチャン。
ふううん、外国でも「OK!OK!」と言って、見ただけで特別待遇してくれたなぁ!
まあな、盲人が美術館に入ってもあんまり満足感おまへんでぇ?
絵画の音声ガイド器具を聴きもって進みまんにゃ。
おいら、まだしも中途失明者なもんで、過去の記憶から美術品の想像できまっけどなぁ。
まったく関心なかったもんは、今になっても詳しい説明あっても意味わかりまへん。
施設には、二人とも無料のとこおますなぁ。
そのかわり、パンフレットもくれまへん。
つまり、入場者数にゃ入っとらんちゅうことかいな?
人物は、無視ちゅうことだんな。
どうせ見えてへんから、無量なんかな。
介助人の人権どうなってんかな?
そうはぁいっても、この手帳パワ−で、二人ならどこまでも行けまんにゃ。
質的なことは横に置いといて、単純にゃ嬉しおまっさ!
差別じゃおまへん。
健常者との区別ちゅうことでんな。
つまり、わかりやすく言えば、割り箸でおますぅな!

☆ 「いつも仲ようお出かけで、よろしまんな。鴛鴦夫婦でぇ!」
と近所の人は、みなはん言うてくれるんやけんどなぁ!
ほんま、そう見えるようがんばっとりまんねん。
歩きかたも顔つきもなぁ!
あちこち行きまっけどなぁ。
趣向と行先やぁナビチャン次第でぇ!トホホホ!!!
★蛇足でっけどな!
 最初の交付は、5級手帳。次は、3級手帳。さらに2級手帳。そして1級手帳。
2級からは、介助人付が条件ですやん。
級が上がるというほとは、障害の程度も進んでるちゅうことでんな。1級は、極限でおます。
症状の認定は、認定医としての資格のある医師の証明があって市町村が手続、都道府県が法の基準に沿って発行。

*写真が一枚。障害者手帳:
この手帳は、おいらが外出する時に常に携帯しますんや!


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♪05 本当に不自由なことばっかりだわぁ!

(2009.01.01.のこと)
☆ 見えへんちゅうことは、ほんま不自由なことでおます!
・ こんなんでっせ。実態は!
 食べる時に、食べ物の味がよう分からん。
食べ物の匂いは、なんとかかぎ分けられる。
食べ物の存在場所も、指示してもらえるとわかりまっさ。
ほいでも、色や形がよう分かりまへん。
観た感覚は、味覚に占める割合がでかいもんでっせ!
 おいらの美味さは、今では晴眼者の頃の最大で50%どまりでおまっさ!
・ 人と話合ってる時、話してる相手がようつかめへん!
相手のようすが、声だけじゃぁなぁ?
意志を現わす表情が読みとれまへん。
目は口ほどに物を言う!と知ってまんにゃ。
動作も、心情を表してますなぁ!
誤魔化されないように細心の注意しますんや。
ほやけんど、さわりしかとらえられまへん。赤の他人は!
・写真、絵画、画像なんかがまるでわかりまへん!
 テレビや映画・舞台は、まだ音声や効果音でなんとかなりまんな。
おいらなりに、想像の翼を精いっぱい広げることで分かったつもりだんにゃ!
メディアは、一方通行だから、ええんやけどなぁ。
生きてる人間との対応は、声だけじゃ真意はつかめまへんなぁ!
・マンツゥマンでの会話は、相手の話す方向が自分に向いてることが強く感じとれるんや。
話題に入り込みやすく、相手の気持ち素直にうけとめられまっさ!
ほやけど、グループだと、だれがどの人に話してるんかが、正確につかめまへん。
そいで、100%理解して打ち解けた気分にゃ全然なれしまへん。
おいらのことが、よう分かってくれてる仲間でなら気持ちが通じる話かたしてくれまんねんや。
ありがたいですわぁ!ほんま、よどむる会のみなはんにゃ感謝しとりますんや!
・ 電灯や電化製品なんかのピアノタッチのスイッチは、全くわかりまへん。
押した時、ほんま動作してどう変化するんか、違うんかが分かりまへん。
キャッシュコーナーや駅の切符売る機械などのタッチパネルは、まったくどうすりゃええんか分かりりまへん。
お金なんは、いくつか種類があると大きさや形を比較して確かめマンにゃ。
アバウトなもんでっけどなぁ!
湯茶をカップに入れる時は、勘だけでんにゃ。
よう左手を火傷しまんな!
痛さで程度を憶えますんや!
 手足の汚れを感じた時、湯水で洗いながしまんな。
綺麗さだいたいしか分かりまへん。触り加減で安心安全やぁ!
・ええ温泉やぁ。おいらは、大浴場や露天風呂にゃとんでもはっぷんでおますわぁ!
点字なんかは、まるでわかりまへん。勿論、白杖も使かえまへん!
みな何事も総て、ナビチャンの介助あっての解決でおますぅ!
・車とか動物なんかの動くものは、危のうて手だせまへん!
・見分けられへんので、お店で自分の欲しいものが手にはいりまへん。
・甲子園球場へ行きたい・タイガースの試合見たいと望んでもかないまへん。
・暇つぶしに、遊ぼうと思うても、遊べるもんおまへん。
・遊び道具があっても、うまく使えまへん。
・パソコンでのゲームすらできまへん。
スクリーンリーダーも、読んでくれへんとこおまんねや!
 こんなん書きだしたらきりおまへんでんなぁ!
・こんな時もありまっせ!
 今飲んだ薬の粒何個やったかな?
変や!と思っても確認できまへん。
記憶だけで、思い出そうとすればするほど怪しくなりまっさ。
確認するんあきめへん。
ナビチャン帰ってきて調べたら、カーテンの下で一粒見つかった!
いつ落としたもんかいな?こんな調子どすねん!

☆これも困りもんですねん!
・駅の構内で自分の感覚でなんとか男子トイレに入ったんや。
手さぐりで、無人の男子トイレ入って用便してんや。
終わって、ぐるぐる回ったんや。
出口がどっちか、探っても分からんで難儀してん。
誰か、人いれば教えてくれまっけどな!
ほやけど、おいら気がアカンタレなもんでぇ!
自分で声出して、尋ねることようしまへんにゃ!
なんか気おくれして声だせまへんねん!
子どもの頃から、そうなんでんにゃ。
迷子になっても、目的地までの道順を訊くんが嫌でしてん。
分からんまま行くこと、しょっちゅうでしたなぁ。
時間ばっかりかかってしもうてんや。まあ恥ずかしがりなんでんな!
・そんなんで、今頃じゃ多目的トイレばっかり利用しとりまんにゃ!
いつもの行動範囲なら、どこに多目的トイレあるか憶えときまんねん。
初めて行くとこは、ちゃんと多目的トイレあるか調べてから出かけますぅ。
なんせ、ナビチャン女性なもんでぇ!
・おいらの身体状況を知らない人らと、会食した時おます。
食べ物の置いてる場所は、教えてもらえばええんやけどなぁ。
いっぱいお皿があるんで、どれがじぶんのか分からんかってん。
勝手に、他人の皿にお箸を動かして、みんなにどひゃっとされましてん。
ほんま、目からボロボロ涙でおましたぁ!
それに、、中華料理の真ん中が回転する台上の大皿から食べ物を取れへん。
同じように、鍋物もめっちゃあきまへんにゃ!
公式の場でのコース料理もあきめへん。
手探りじゃ、もうあきまへん。
恥ずかしいって!会食の場しらけまっさ!
・いまじゃ、ナビチャンがいてる場合しか参加しまへん!
行動範囲も知り合いの人も、みんな遠くになりましたわぁ!
・ 電話かかってきて、内容をメモしょうとしても書き残したもんが全然読まれえへんもんやってん。
名前と番号聴いても、憶えきれまへん!
 テレビやラジオ・ビデオが、記憶をたどっているんやけど思い通りに動作しまへんにゃ。
壊すん得意だんね!
ほいで、何か動かすときは、独りじゃないときにすることにしとりまんにゃ!
・自分でもびっくりする時ありまっせ!
 休憩所で立ったまま、買い物してるナビチャン待ってる時、でしてん。
親切な人が、空いたイスを勧めてくれましてんや。
場所が、勘で分かったんで座りりましてん。
途端、後ろの女性にぶつかって頭から落下しそうになりましたぁ。
あるはずの背もたれが無かった。
ギャフンどしたぁ! 

・バスツアーで、見学してる時ナビチャンと歩いてた。
デジカメ撮りもって移動してるナビチャンの横歩いてるつもりやった。
けれどなぁ、まったく他所の女の人につかまって歩いててん!
「どこ行ってんのう!ちゃうでぇ!」というナビチャンの大声で気ついたぁ。仰天どしたぁ!
・ツアーバスの出口の階段降りた時、ガイドはんが高い段差解消に地面の上に箱を置いてくれましてんや。
そやけど、おいらちゃんと箱の上に乗れんで、派手にひっくりかえりましてん。
ああびっくりしたぁ!おいらだけじゃなかったけどな!
・こんなんめっちゃ往生しまっせ!
 ある日、しょぼ降る雨の中で、信号の近くでナビチャン待ってましたぁ。
親切な人が、手を引いて横断歩道渡りはじめましてん。
言い訳してる間も無く、向こう側に着きましてんにゃ!
さっさとその人、行ってしまいましてん。
ああどないして、どっちへもどりゃええんかいな?
これ親切の押し売りだっせ!
・こんなもどかしいこともおましたわぁ!
 法隆寺でボ−ッと立ってたら、女性三人組みから、カメラの撮影たのまれましてんや。
ああどないしょう?
手ケガしてまんね。と逃げた!
 独り旅の兄ちゃん。地図広げて、太秦映画村を指さして、道順を尋ねてきてんや。
漢字読まれへんから指さしてんかぁ?
おいらもよう知らへんわぁと無視してん! 
・いろんな経験してるうちに、なんか盲人のなりや振る舞いが、なんとなく身についてきたようですわぁ。
「こいつ訊いてもあかんなぁ!」のオーラでてますんにゃな?
・初めて顔あわせた人ばっかり、だれにも声かけられへん。
変にニコニコでけへん。
ムツッと無愛想な顔になってしまうんや。
ストレスたまりまっさ!
 目開いてるけど、どこ見てるかわからん。
ボサーッとしてる。
覇気が感じられん。
みんな卑下してくるもなぁ!
みんな上から目線でくるわぁ。
おいらの人権壊滅やん!
・こんな不自由な世界いうても、当人はあんまし心痛めてまへんな。
なんかかんか言うても、ナビチャンが傍におりまっからなぁ!
なんとかなるわぁと思うてしまいまんにゃぁ。
たとえば、食事は、いろいろ工夫して作ってくれる。
お茶碗によそってくれるし、食べ方言うてくれるやん。
ほんま、生来の楽天家どすなぁ!
エヘヘヘ なんせB型血液なもんでぇ!
・ほやけど「不自由だけど、不幸ではない!」
という域には、まだまだその道なかばでっかな?
カルチャアショック受けたことから見れば、なんで自分がこんな不自由な目にあわなあかんのや。
なんも悪いことして来てへんのにぃ!
罰あたりな人間やおまへんでぇ!
仏壇で文句言うこともありまっせ!
網膜色素変性症やて、遺伝的な要素がじゅうぶんあるんやからなぁ。
先祖からのDNAがごっつう影響しとるんやでぇ!
・ほやけど、先祖の墓は、琵琶湖の畔から大阪へ移転しましたでぇ!
盲人になっても、粗末にゃしとりまへんわぁ!
文句言うためやおまへん。
先祖はんの供養しとりまんにゃ!
「不自由だけど不幸ではない!」
おいらにゃ、まだまだの感でおますぅ!・・・・・・・・(2009.01.01.記) 


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♪06 恐怖の空白地帯!

(2009.04.01.のこと)
☆ ここは、どこやろな?まわりにゃ何あんねぇ?
は、足動かされへん。落ちるんか、当たるんか。
ナビチャン待ってる時、ほんま不安ですわぁ。
事件・自己・災害・・・恐ろしまんな!
 賑やかな店の片隅の安全な場所におりまんのやけどな。
「5分しか経ってへんでぇ!」とナビチャン言うても10倍にも感じまんのや。
あの音は、エレベーターやなぁ。
こっちの音は、エスカレーターやなぁ。
これは、動いてないから店員さんの声やなぁ。
方向とか位置はだいたい分かりますなぁ!
全体が見えへんちゅうことは、空白があるちゅうことでんにゃ!
大海の真ん中を泳いでるみたい感覚でおますわぁ!

☆ 一歩でも我が家を離れると、自分自身の現在位置がわかれへん!
どの辺りに立ってるんか確かめられへん。
自分の家から500mぐらいの所なら、記憶で分かりまっさ!
長年の生活経験から、周囲から聞こえる音でだいたい分かるんやがぁ。
行きたい方向もだいたい分かるんやぁ!
そやけど、その間にある物は、さっぱりだんね。
音が全然出て無い所は、全く分かりまへん!
音をだしもって、進むしかおまへんな!
そんな簡単なことでええんかいな?

☆できるかできないか、実験やぁ!
夜9時ごろ、人通りの少ない頃どすな。
恥ずかしい、かっこう悪いからでんにゃ。
200mほど向こうのポストまで行きます。
 確かこのあたりに鉄柵があるんやった?
それが道の端やと、頭の中の地図を思い出す。
これや、これを伝って行きゃぁええんやな!
ちょろちょろと歩き出しましてん。
記憶じゃ、100数えて歩いたら四つ角やなぁ?

100超えてもなぁ?パンと左手が、あたったぁ!
電柱や、忘れてたぁ。痛いなぁ!
自動車の音が、歩く人の声が、聴こえるなぁ!
近いんや、曲がる角がぁ!地図じゃ、ここ右に行くんやな。
恐ろしいな!プアァンとクラクション!右にいかれへんわぁ!車が通る音、人が横切る気配。
それに見当つけて、傘で確かめもって曲がったぁ。
うまく曲がれたみたいやん!
うまく右側の鉄柵が、傘の先に当たったんや。
気よくして、ここ知ってるさかいチョロイもんやでぇ!
記おおきゅうなってとっとと柵を伝って歩いたぁ。
ああぁっ!と大声がした。
ガシャァンと身体がぶつかった!
痛い痛い!へたりこむおいらやってん。
「ええ加減にしいやぁ!そんなんむりやでぇ!」
と大声だしたオバアチャンが声かけてきた。
膝痛いんで、返事でけへんかった。
落とした傘、渡しもって言う多ぁ!
「ポストやろ!」と走っていった。おいらの封筒持ってなぁ!
「痛いやんか!こんなとこ、車とめんなよ!」
と毒ずいてたら、戻ってきたオバアチャン。
「封筒入れてきたでぇ!!」
おいら頭下げるしかおまへん。おまけに、我が家まで引っ張られてきてしもたんやぁ。
「留守なん?奥サンどないしたはるん?」知り合いどしたぁ!
完璧に失敗でおます。もう絶対独り歩きせえへんでぇ!

☆ 自分の立ってる位置から、声や物音で進む方角や目的地を定めますんや!
危ない危ない!そこまでの間の空間の様子がわからへん。
なんせ、途中の認識が空白なんや。
無理して歩くと、柱にぶつかる。
足から、横の溝に落ちる。
突き出してる鉄棒が、身体につきささる。
垂れ下がってる樹木の枝が顔を叩く。
この空白は、恐怖の塊やん!

☆杖代わりの傘を持ってても、詳しい地図が記憶にないとなぁ!
知ってるとこや、簡単にあるけるやんと思うてた。
車が無いはずやのに、車が止まってたぁ!
あかんかったぁ!
いや、白杖使って、ちょっとずつ歩くことやなぁ!
「頭で歩くんじゃおまへん。身体の全神経で歩くんや!慣れるまで稽古やぁ!」
と先輩の盲人は語る。
わかっちゃいるけどな、おいらにゃできっこおまへん!
おいら、かっこう悪いんでできしまへん!

☆ 二人で買い物にいったぁ。またあの人やでぇ!
追い抜いて行く人があった。ナビチャンの声!
「竹田さん、白杖 持ってるだけや。足速いで。ひとりで歩いてんやでぇ!」
と耳元で言うんや。
「なんでやねん?ほんまにい!あの人 見えてるんちゃうかぁ?」
中途失明者のなげきだす。今の言葉、おいらのクチから出たんや!  (2009.04.05.記)
*写真が一枚。
盲人用の白い杖。ちゃいろいがこれも白杖。危険を探るためで、身体を預けるほど頑丈ではない。折たたみ式で軽い。


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♪07 移動援護の隙間風!

(2012.08.01.のこと)
☆「ちょっと、ちょっと。ちょっと待つとおくれぇな!」と躊躇するおいら!
なんか、女性そばを歩いてるはずなんやけど、存在があれへん?
独りきりで歩いてるみたいで、不安定でおましたぁ。
「大丈夫ですよ。変な所へは連れていきませんよ。ゆっくり歩きましょうね!」
と優しくNPO法人のおねえさんが声をかけてくる。
「そやけど、ちょっと待ってんか!もうちょっとなぁ。」
となんや分からんのやけどな。気持ちが前に進めへん!
何やこの違和感わぁ?
足が前に出へんわぁ。
「初めての移動援護ですね?」
「しかも、今会ったばかりですから不安なんでしょうね!
「すぐ慣れますよ!」とガイドヘルパーさん。
ゆっくり体験談を話もって歩いてくれてんや。
そやけど、今一やったわぁ。
おいら、不安ちゅうよりなんとなくそぐわん感じやねん。
女性、初めて会った女性やん。
おいら、女性を意識してんかな?
そうや。この気分や。落ち着けへん気分やぁ!
彼女の腕を持つ時、強くてはあかんと思うてなぁ。
軽く持ってたんでなぁ。
そのせいやったかもしれへんわぁ!
やっぱり、意識しすぎてたんやろなぁ?
30分もしたら、馴れてスムースに歩けるようになりましたぁ!

☆それでも、ナビチャンと歩くほうが、一番おちつきまんにゃ!
そやさかい、どこへ行くにもナビチャンばっかりだんにゃ。
思いだしたわぁ!
初めナビチャンと歩きだした頃、まわりの様子がわからんので不安どした。
無理にでも足を出さないという焦りばっかりどしたわぁ。
まるっきり引っ張られてましたわぁ!
ようナビチャン言うてましたぁ。
手が痛い。腕が棒みたいや。肩凝ってかなわんわぁ。
おいら、力入ってましたんやなぁ!
なんせ、おいら足が前に出まへんのや。
チョコチョコとしか動かせまへん。
不安でしてん!恐怖でしてん!
なんか横にあるの物にぶち当たるんちゃうかって?
道にある石踏むんちゃうかいな?
穴に落ちるんやないかって?
まあ信用できんかってんやなぁ!
ナビチャンをなぁ!
実際、よう足ひかかりましたわぁ。
前からくる人にも、肩が当たり、怒鳴られましたわぁ。
二人とも、斜になって動いとりましたんや。
他人から見たら、引っ張り回してるんと思たんやろな。
虐待に見えてたんかも?
 まあ今頃じゃ、お互いスム−スに歩けるようにしとりますわぁ。
生活に組み込まれておりまっさ!
歩調も合わせて、並列で歩いとりまんにゃ。
ガイドの存在感が薄うなっとりますわぁ。
ナビチャン「何いうてんや!これやんか?そっちやんか!そこにあるやんか!」
ちゅうて文句いうことも、ずいぶん減りましたわぁ!
そのぶん、鴛鴦夫婦ちゅうてひやかされまっさ!

☆友人のモコタンと一緒に歩く時、合わせて歩けるようになりましてん!
なんでか、安心できて歩けまんね。
それだけいっぱい配慮して、ガイドしてもらってるちゅうことでんなぁ。
ほんま、観光案内からその日の生活の面倒までも世話になってまんにゃ。
それにモコタン、なんちゅうか痒いとこまで気つくんですねん。
助かりまんや。つい甘えてしまいまんのや!
まるでガイドヘルパーさんみたいどす。
細かいところまで、行き届いた案内でんにゃ!
 う〜ん それにしてもシブチンのおいらのことや、ガイド料一円も払うてへん!えらいこっちゃ!

☆こんなんもおましたわぁ!
自家用車に乗るとき、助手席に座れまへんどしたわぁ。
なんか怖くて怖くてあきまへん。
ナビチャンに限らず、誰の運転でもどしたぁ。
まだ見えてる時にゃ、いつも平気で乗ってたのにい!
見えんようになってから、不安で座ってられまへんにゃ!
初めは、で足前の板でふんばってましてん。
手は窓上の吊り手にぶら下がってましてんや。
歯くいしばってな。苦しかったぁ!
2・3ヵ月ほどでなんとか慣れました。
ああいや 観念したちゅうほうでんな!
後ろの座席だと、なんの違和感もおまへんやったなぁ!
助手席だと前方の様子がわかるんで、今まで無意識のうちに安心して乗っとりましてん。
でも、見えないじょうたいでのってると、安心安全が自己判断できまへん!
その場で、独りきりで立ってるだけでも不安やん。
動くもん乗ってんや。びびりまっさ!
安全確認が、自分でできないんどすわぁ!
覚悟を決めて乗りましてんが、恐怖の時間でおましたぁ。
ビクビク・ドキドキも、一年後にゃ落ち着いて乗ってましてんや!

☆おいら、人あたり悪いし、無口なもんでぇ!
初対面の人から、敬遠されまんにゃ。
それに、人見知りも強くありまんな。
 そやさかい、初めてのガイドヘルパーさんやと?
なんか違和感を払拭でけへんのですわぁ!
当然どすが、そのつど違うガイドはんになりまん。
おっさんガイドやったらええんかも?
歩くときも、食べるときもでっからなぁ。
それに、ほんまトイレに行くときなんかも、素直になれると思いまんにゃ。
黙って、長時間黙々と女性と一緒ちゅうわけでっからなぁ。
つらいこってすなぁ!
ほんまは、喜ぶべき時間なんやろがぁ?
いやぁな風がふきこんできまんにゃ!
独りじゃ、行動どうにもなりまへん。
リスク乗り越えてなぁ。
ガイドヘルパーさんにもガイドしてもらいまひょっと!
・歩行を受ける時の基本形:
安全な側に障害者ー歩く場所柄によって右かひだりか決まる。
ガイドの腕の肘の辺りを軽くつかむ。
強くつかむと痛いと思う。
肘より上のほうが安定する。しかし、つかみにくいことがある。
歩調を合わせることが大切である。
話し合って気心をしると歩きやすくなる。       (2010.01.01.記)   

*障害者支援・・市町村役所-障害者窓口・・NPO法人-ガイドヘルパ−やホ−ムヘルパ−事業
☆いばらきサロン(利用してますねん!)
http://www.care-mado.com/search/Jigyosho/houmon_ki/kinki/oosakafu/01_2774201954.html


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♪08 我が身の存在感!

(2011.08.15.のこと) 
☆ナビチャンが店に入ってる時、表に通りで待ってますねん!
・ト-ンことこと!なんか落ちる音やぁ?
「ちょっと、これアンタのんちゃう?」とオバチャンの声!
誰かが、声かけてくれてんかな?
おいら、何か落しものしたんかな?
ほんまに、おいらのこと言うてるんかな?
内心慌てたんや。
おいら、めっちゃ焦りまんにゃ。
なんせ状況がよう分からん。
その人、落し物を手にしてるんか。
まだ、下に落ちたままなんかが。
どんなものか、物自体も認められへん。
悪いけど、知らん顔しとこうっと!
無視してるわけじゃおまへんでぇ。
おいら、どう反応したらええんかわかりまへんにゃ!
この時、冷や汗ながれまっさ!
素直に「目がみえませんね!」と言えば、事態を収拾できるんやけどなぁ。
おいら、そんな簡単に踏み切れまへん!
「あんたのことと、ちゃうわぁ!」なんて言われたら、ガクンと落ち込みますぅ。
自尊心も誇りも壊滅どすわぁ。
この事態が、おいらの一番の恐怖なんですわぁ!

・ちょっと間あって、助け舟おましたぁ!
そんな時、近くで返事するニイチャンの声したんや。
拾って、礼を言うてる声してんや!
おいらの落し物やなかったんや!
ああ 恥をかくとこやったぁ!
もうちょっとで、わからんまま返事してしまうとこやったぁ。
よかったぁ!冷や汗が引きましてん!
こんなこと、ようおますねんや!
ほやから、自分の持ち物は、きつくつかんでおまんにゃ!

・いつも、こんな時にゃ、ぼーっと時間差作りますねん!
ポケットに手つっこんで探すふりしますねんや。
その結果、状況は、好転することが多いどす。
最悪のこともおました。
オバチャン拾って、手に押し付けてきますねん。
「じいーっと顔見て「なんや耳もわるいんかぁ!目だけちゃうんかいな?」
「・・・」ぐぅぅの声も出まへん。
ケチョンケチョンになりましたぁ!
おいらの存在、この世から消してしまいたかったぁ!

・独りで目あけて立ってたら、健常者に見えると思うでぇ?
他人からじゃ、普通に見えてて盲人とは気つけへんやろな!
そんな浅はかな人間でんにゃ、おいら!
はたから見たら、一目で、盲人と判るそうやてぇ!
おいら、目開いてるつもりでも瞼が閉じてるんやそうどす!
なんでやろ?
いつのまにか、気つかんうちに閉じてますねんや!
意識的に・無理に開けないと、目を閉じてますねんや!
そう上瞼が、重たいんどすわぁ。
まだおます。上と下の瞼が、くっつきまして離れにくいんどす。
涙が固まって、粘りつくんどすなぁ!
瞼って、長く閉じてる間に涙でくっつくんやそうな。
見えない目を開けてるんは、難しいことでんにゃ。
目開いてても閉じてても、何も変わりおまへん!
強く意識して、ギョロメし続けてるだけでんにゃ!

・観光地で、こんなことおましたぁ!
「シャッター、押してくれませんか?」
ちゅうて声かけられて、おいら返事に困まったぁ。
そんな時、聞えへんふりしてましてん。
そんな失礼なこと、いっぱいありましてん。
最近じゃ、そんな頼みごとする人、まるでおまへん。
「また、目つむってんでぇ!ちゃんと開けときやぁ!」というナビチャンの声!
よう飛んできまんにゃ。慌てて開きまんにゃ!
細い目と目つむってるんとぉなぁ?
なんで見分けられんのやろ?
みなはん、ちゃんと見分けてやはぁりまんにゃ!
絶対、頼みごとしてくる人おまへんわぁ。
道端に立ってても、尖った石があるほども気にしないようでんな!
うぅぅん 空気みたいや。存在おまへん!

☆そんな困った時には、だれでも自分から声だすんやでぇ!
ナビチャン、いとも簡単に声かけできますんや。
電車でも、歩いてても、おいら気ついたら誰かと話しとりますねんや!
自分から声かけるなんて、こわくてぇこわくてぇ!
とんでもハップンでおます。
自分が声かける相手が分からんでんねん?
どこにあいてがいるのか?
どんな様子の人なんか?
話かけても受け入れてくれる人なんか?
まったく雲をつかむみたいですねんや!
つかめまへん。たにんとの、とっかかりつかめしません。
ほとんど自分から、声かけて話題をつくることしません。
名指しで、意見を求められる時だけ返答しまんや。
会話が発展するわけおまへんにゃ。
 そやさかい、心こめて話できんのん、あいての存在が判る時だけどす。
二人で対面して座ってる時や二人で連れだって歩いてる時だけでんにゃ。
集中して話ができる唯一の機械でおますわぁ!
おんなじように、電話で話し合ってる時も、おいら満足感おますぅ。
相手も話題も、焦点化や継続的になってますやん。
だから、話こめまんや。シュツエイションがおんなじちゅうことで安心できますな!

・多人数で話題がはずんでるときは、なんちゅうか口はさめまへん。
なんせ、意見のねらいをつける人がわかりまへん。
無論、タイミングもつかめまへん。
ほんでなぁ、発言しても空回りのことがようありますわ!
座が一瞬しらけますねん。
しらけたぁ。それがよう分かり増すんや!
しもうたぁ、また空気読めてへん発言やったみたい!
そいで、専ら聞き役でおまんな!
無頓着に、気軽に、何気なく発言できる人が羨ましいかぎりでおます!
盲人にも、それができる人おるそうな?
おいら、健常者やった若い頃から、反応のない相手と話すんむなしいてできしまへん。
気持ち、すぐ折れてしまいますんや!
不特定多数の人に声かけるんできしめへん!

・ここ十年ほど、しゃべる気のうなりましてん!
ようさんの人中に行くのん、気持ち進みまへん。
ほんま、出かけるんは、おいらのことよう知ってくれてる仲間のとこだけどすわ。
この時、仲間のみんな気つかって、おいらに同調してくれまんでなぁ。
自分の発言が、話たい相手に受け止められてる確信おます。
ありがたいどすわぁ!
ほんま存在感おますなぁ!
いやぁ 存在を作ってくれてますんや!
それは、昔の職業の長年の知り合いでおますぅ!
ずうぅと続いてる会でおますねんや!

☆「何しとんや?このオッサン!」ちゅう声が聞えたら、もうあきまへん!
「トイレどこでっかな?」なんて簡単な言葉も口から出せまへんにゃ。
シャイな男と言うと、まあ聞こえがよろしまっさ。
そやおまへんにゃ!
ただのツッパリ爺さんだんね。
素直に自分の状況を前に出せまへん。
こんな性格、スコが固いいいまんにゃ。
自分自身を最初から、負け犬みたいにしとうない。
そういうことでんな!
こんな心境になること、おいらようありまんにゃ!
けったくそ悪い!いう心境、男のコケンにかかわる!ちゅう心情みたいなもんどすなぁ!
心のバリアでおますなぁ。
「なんでそんなんにぃ、こだわんねん!」とナビチャン!
「ちょっと、目が見えまへんね。男の便器どこでっか?」
ちゅうたら、しまいやろ!
なんて簡単にナビチャン言いよりまんにゃ。
それができたら簡単や!おいらもそれ判ってる!
ほやけんど、これがおいらの存在やねん!
おいらが、おいららしい存在感やねん。
唯一の存在感でおますねんや!
バリア超えられんから悩むんやろがぁ!ほっといてくれぇ!
いや、超えたらおいらが全く無くなるんや!
おいら、出かけたときは、何はともかく車イス用トイレを探し回りまんにゃ!

・よく行くところは、記憶しときまんね。
初めてのところは、インターネットで多目的トイレの存在を確認しときますねんや!
それが無いところにゃ、絶対でかけまへんにゃ!
おいら、なんか障害あることを自分から卑下しとりまんにゃ!
自分の心ん中に障害物あるんですなぁ!
このバリアなんとかせんとあかんわぁ!
有るも無いも、自分次第の存在感!

☆ほいでも、現実におこりそうなハプニングは極力避けとりまんにゃ!
ナビチャン、大きな洋品店で買い物しとりまんがな。
おいら、すみっこでボ−ッと独りだけで待鳥まんにゃ。
店員さん、「ありがとうございます!」なんて言いもって前行ったり来たりしまんね。
まさしく不審者扱いでおますんや。
おいらとしちゃ、めっちゃ不愉快でおますぅ!
店の外で待ってると、キャッチセールなんかにぃ、盲人と知りながらも猫なで声かけてきまんにゃ。
この時間帯、一番嫌でんねん。
かわいこちゃんに誘われんやったら、ええですけんどうな。
まず、そんなことおまへんわぁ!
 最近じゃ、屋内でも聴ける小型プレ−ヤ−を手で持って、盲人用サピエ図書を聴いとりまんにゃ。
落ち着ける時間になりましてんや。
そいでも、「そこ、階段あるから!こっちのイス座りなはれや!」
手を引いて近くの休憩所へ連れてってくれるオバチャンおます。
ほんま嬉しおまっさ!
しかし、内心困ってまんにゃ。
「ナビチャン戻ってきておいらの存在場所わかるかなぁ?」
「どこか、座れる所ありませんか?」
なんて大声で尋ねるなんて、あきめへん。
対象者もタイミングつかむんも、つかめまへん。
「ここで、ちょっと待っといてや!」
とナビチャン行ってもたら、ひたすら待つだけでおます。
できるだけ存在感を消してでんな!
自分からは、依頼でけまへん!
そやけど、第三者が自らの意志で会話してくれたりガイドしてくれたりする時は、素直に受け入れられマンにゃ。
どこにいるんかわからん人に声かけるんは、恥ずかし郵てできまへん。
相手が受けてくれそうやとわかる人しか、声かけられへん。
失敗したら、無力感・敗北感があり、めっちゃおちこみますぅな!
もうはいあがれまへんわぁ。
自尊心が傷ついてしまいまんな!
それでも、心のバリアのうなったら嬉しいでんなぁ。
ほんまにぃ!その時、確かな存在感作れるかもなぁ!!                             (2010.09.01.記)    
*写真が一枚:鎌倉の大仏像
さりげなく座ってます。でも存在感おますなぁ!



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♪09 難病指定:網膜色素変性症!

(2014.07.06.のこと)
☆眼科医療が、未だ発展途上やとしったんや!
・初めて眼科の医師から、網膜の異常をつたえられたぁ!
「網膜色素変性症」って聞いた時、その意味ようわからへんかったんや。
薬を点眼して、瞳孔を開き眼底の写真を撮影。
それをプリントした写真を見せられた。
円形の網膜写真であったぁ。
外周と中央(黄斑)が、少し色が違うんや。
へぇ こんなんかいなぁ。きれいな赤色でんやぁ!
周りと中央じゃ、基本的に細胞が違うそうな!
ちょっとの色違いで異常が判るみたいやん。
おいらの網膜は、ドーナツ型に広い範囲の細胞に異常が認められるんやてぇ。
裏側の視覚神経とつながってないようやん。
網膜は、細い血管の集合体という。
ドーナツ型に少し紫色になってるそうな。
おいらにゃ、見分けつけへんかったぁ!
実際に見えてるんは、殆ど中央の黄斑部分とその少しの周辺が働いてるだけやそうな。
そやから、おいら視野が狭いもんやったんや!
明るさを判断する部分が悪い!そやから、暗い所じゃ見えにくかったんや。
一番外側のほうは、きれいな網膜なんで見えてるんやな。
ふうぅぅん そやから、横を歩いてる人を認識でけてたんや。
11度やてぇ?こんなに視野がせもうてもなぁ!

☆物を見る時に、すぐにハッキリしなかったんでなぁ!
えっなんでやっ?はっきり見えるまでに3秒ほどかかりまんにゃ。
こりゃ困まったぁ!眼精疲労かいな?
なかなかなおらないんで、眼科医を訪ねたんやった。
初めて、網膜色素変性症と診断されたんや!
元来、眼が弱く見えにくかったぁ。
だから、今までにいくつもの眼科専門医を訪ねてましたぁ!
大概は、斜視とか底翳とか診断であったぁ!
そいで、視力回復は、できなかったんや。30年かかってもなぁ!
33歳になって、ようやく正確な診断がでてきたぁ!
そうなんやてぇ?現在ようやく発見された眼病なんやてぇ!
眼か医療は、世界的にもおくれているそうな?
近視とかの眼病でなやんでるのは、日本とドイツなんやそうな?
そういえば、メガネ族日本なんて、新聞記事を見たことあるなぁ!
「現代医学では、治癒する手当はない!」
「現状維持があるだけ!」と眼科医から宣告を受けたんやった。
医師の勧める栄養薬剤と注射を続けた。
その効果については、殆ど認識できなかった。
大阪府の難病指定に網膜色素変性症があるからというので、医師と申請書づくりをしましてん。
治癒が困難・治療費問題などの病気対して、精神的な経済的な援助をする制度なんどす。
いくつか病名があるが、特定疾患といって都道府県が窓口でおます。
市町村の役所で、難病指定と言えば、対応してくれますなぁ!
しかし、共済組合の保険証なので、本人負担額が少なく恩恵なかったぁ!
それ以外にも、効果ありそうなことは取り組んだ。
朗報が入れば、進んでその対処方法にとりくんだ。
費用がかさむだけで、抜本的な改善にゃつながらなかったぁ。
ほんま、これ難病やんと思うたぁ!
60歳ごろにゃ、かなり眼力はへたってましてんや!
それで、61才62才63才と見る物がぼんやりと見えるようになってきてましたぁ。
終着駅が見えてきた感がおましたぁ!
視界が断絶した時、難病指定を断ってしまいましてん!
もう治療費を支払うこともありめへんかったんや!

☆やっぱり、物の存在が認識不能に陥ったんやったぁ。
見えない世界に嵌ったとき、このうえないカルチャアショックうけたもんやった!
網走湾の流氷船オーロラ号で視界が断絶した時、すべてが変わりましたぁ。
今じゃ、新世界のチャネルに閉じ込められたことを実感してから、10年ほどになりまんな。
手触りの感覚で物を見分ける認識力はだいぶん本物になってきましたぁ!
聴こえる音で、方角や現在位置を認識でけるようになりましてん。
聴覚や臭覚で、特定の人を認識できるようになってきましてんや。
過去の経験からの感触で、イメージしもって食べ物を味わいまんにゃ。
感覚は、まだまだ曖昧さがのこりまっけどなぁ。
自分の家の中じゃ、かなりのことが健常者のころと同じような生活ができまんな。
自分勝手な思い込みかもしれまへん?
あるべき所にある物が無い。
無いはずの所に物がある。
こんなんが、一番こまります!

☆現在の位置よりも、少し後ろに下がった地点どす。
総ての物ごとは、引いた位置から見ようとすると以外とすんなり分かりましてん。
盲人になってから、必要にかられた生き方でおます。
五感、いや四感+平常心でもって状況把握するようになりました。
今では、多くを期待せんと受け止められたことだけを大事にしとりまっさ。
まあなんちゅうか、自分の世界観に落ち着いたちゅうことでんな。
この世界で生きていく覚悟ができたいうことでおます。

☆いま、IPS細胞が医学の檜舞台にでてきましたなぁ!
細胞の再生で、くたびれた細胞に代わって、組織や機能を復活させるという医術でんな。
黄斑色素変性症の患者で生体実験がはじまったなぁ。
今、なんとか光が見える症状の患者、再生医療を施術して進行を和らげる段階と聴いている。
おいらは、まったく光すら感じないんで実験も無理やなぁ。
10年後、20年後になって、若い患者が網膜色素変性症から脱出できるといいねぇ!
難病が一つクリアできるんや!

・ほなら、またなんでも見える世界に入れるんやぁ。嬉しいおまんな。
もし、今その再生医術が、おいらにもうけられるんやったら・・・。
どうしょっかな?
そんな連絡受けたら、なにはさておいても跳びつくやろな!
ほいでも、よう考えてみたらそれは無い気もしまんな。
見える世界から見えない世界へ落込んだ時、気が狂うとこでしてん。
それほど強く悩みましたんや!
人格が、まるで変わりましてんや!
今やっと、新世界に馴れましてんや。
この状態に納得できてまんにゃ。
また、見える世界へ跳びだしたら・・・。
新しくカルチャアショックおまんな!
心配やん、すんなりクリアできまっかな?

☆網膜色素変性症も大阪府から医療費補助のある特定疾患だんにゃ!
ほんま治らんけど、本人にゃ厄介な病気でおます。
他にも難病は、いっぱいおまんね。
本人、苦しんでまんね。
いや家族は、心身ともにくるしんでやはりますわぁ。
なにせ、難病治療にゃ、長年かかりますねん。
直るという保証がないものもおます!
高額な費用もいっぱいかかりまんね。
少額でも毎週に払えば、かさみますよなぁ!
交通費やてぇ、馬鹿になりまへんでぇ。
難病指定いうても、その判定のボーダーラインの上にいる患者は、もっと大変だっしゃろな。
医療費行政は、ようかわりまんにゃ。
財政危機やいうて、医療費削減の方向えいきまんにゃ。
おいら、もうどうしょうもない網膜色素変性症でおます。
いまさら、枯渇した網膜がようなるはずありまへん。
全く病院へも行ってまへん。
そやから、難病指定の特定疾患の認定カードの更新しまへんにゃ。
それよか、大阪府の税の負担額減らしまっさ!
ほんまにぃ、難病の特効薬欲しいもんでんなぁ!・・・・・・・・(2014.08.01.記)・

☆大阪府/難病法にもとずく制度
http://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/atarasiiiryouhizyose/
☆読売新聞大阪本社から
サイエンス
人工網膜 視力回復に光 2018年めどに実用化 大阪大


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♪10 見えなくなって見えたもの!

(2015.05.23.のこと)  
☆全盲の視覚障害者となってから、全く不自由な体になりましたぁ!
・あんなことになってから、10年にもなるなぁ!
月日の経つのん早いなあ!
目が全く見えんようになった日は、遠い日に思えるもんやぁ。
あの忌まわしい日のことが、完全に忘れられるわけおまへんけどなぁ!
なんかずうぅと昔のことに感じまっさ!
初めは、今まで生きてきたんや、見えんでもできるやろ!なんてなぁ。
経験則があるうやぁでぇ!
ところが、あきしめへん!
何しても、だいたいのことしかでけへんのや。
なんせ、何事も確認作業がでけへんのが問題でおます。
そんなはずないと思うても、まるであきまへんのや!
カルチャアショックの一つだんな。
歩く。食べる。着替える。トイレ使う。
探し物。お札の区別。掃除する。湯をコップに入れる。
メモする。値札を読む。レストランでディスプレィを確かめる。
対話する。反応つかむ。避難する。まだまだある。
みんなあかんのやぁ。
できたつもりが、うまくできてまへん!
「それ ちゃうちゃう!」とナビチャンのだめだしばっかしやん!
毎日の生活をするの中で、それぞれがちょっとだけ自分でできるようになった気しますがぁな。
なんちゅうても、自分でままならない自分でおます。
ほんまに不自由なことでおます。
自分自身にしかなぁ、分からん身体の問題でおますな。
不自由でおます。
愚痴っても泣き言いうても、まだ不自由でおます!

☆スイッチOFFになって、真っ暗になって、視界が断絶して、初めて分かったんやぁ!
・手探りじゃ、まるで全体の形やぁわかりゃせん!
なかなか分からんもんどすなぁ。
知らない物体の一部を触っても、一体全体どんな形・大きさなのかが分かりません!
巨象なのか恐竜なのか?
Aさんの家なのか隣の家なのか?
ワゴン車なのかバスなのか!
まっすぐなのか湾曲してるのか
・歩くとしても、行く手の障害物を避けて歩くん難しいもんどすわぁ。
あちこち、身体がぶつかりまんねえ。
そおっと触りもって動くんやけど、一歩先が不明で不安どす。
白杖持ってトントンやってみるんやけど、何の音か聞きわけられへん。
おいらにゃ、触覚は、目の代わりにゃなりまへん。
いらいらするばっかりでおます。
だから、どこ歩いてるんかが?
ああ やめたっと!
・ある物がある場所に無い。
物が無い場所に物がある。
そんなことあったら、家庭の空気が悪くうなりまんでぇ。
おいら、物さがせまへん。
おいら、物あったらけっとばしますなぁ!
ナビチャン、カリカリだっせ!
なんせ、おいらが仕事増やすだけでっしゃろ!
・ほんま、目の働きが、総ての人間活動の原点なんや!
音だけでは、逃げる方向きまりまへん。
匂いだけでは、なにかわかりまへん。
電車の走る方向も、感覚だけじゃ判りめへん。
目と合わせてで理解でけます。
視力が、認識活動の95%以上を占めてること痛感してん!

☆ 10年も盲人やってるとこまかいとこまで分かるようになりまんな!
まあ自宅での生活の場じゃ、しょっちゅう同じことやってるもんなぁ!
そんなんで、慣れちゅうことでっしゃろな。
うぅぅん それもあるけど、まあこのぐらいできたらええかぁ!
納得するラインが、少し下げられたからかも?
おいらだけやのうて、ナビチャンもやぁ。
このあたりでまけとこう?でんな!
きちんと。きれいに。揃える。残さず。すきまなく。
こんなちゃんとした生活じゃのうて、ちょっとアバウトになぁ!
ちょっと多めに・だいたいできたら・この辺で・おおざっぱなとこで納得する。
おいら、めっちゃ楽珍だすわぁ!
ナビチャンもそうだと思いまっせ!
二人とも許容範囲を広げまして、ゆとりでけましてん。
夫婦関係がようなりましたわぁ!

☆自分で「できること・できないこと」を分けてみましてん!
そしたら、これならできる。
ここらあたりまでならできる。
これは無理や。全くできへん。
それぞれが、一つ一つ明らかになりましたぁ!
無謀なこと・意味ないことは、かかわりまへん。
おいら、落込むだけでっからなぁ!
そやさかい、できることだけに取り組みましたぁ!
取り組んでる間に、レベルアップでけましてんや。
おいら、それなりの満足感でてきましたぁ!
気持ちも姿勢も、前むきになり、積極的に取り組めましたぁ!
観光地にでかける。舞台観劇・公園散歩などにもでかける。
掃除やかたずけもする。家事も手伝う。
テレビや映画も見る。
☆見えないものを見えるようにすることができましたんや!
スクリーンリーダーでのパソコン操作。
音声で案内の携帯電話。
携帯ラジオやICレコーダー。
音声で教えてくれる時計や血圧計。
反応してオシャベリしてくれる人形。
ええ匂いする花や植木は、動かないんで自分なりに世話の作業でけます。
まだまだ支援してくれる物ありますぅ。
いやし効果もよろしまっさ!
まあ お金かかりまっけどな!

☆樂感的な感じで暮らしてると周りのようすが、ようみてとれえましてんや!
・ガイドしてもらうと、性格まで感じ取れマンにゃ!
思いのほか細やかな気くばりできる人。
安心して一緒に歩けるガイド。
ちょっと待ってぇ!と声でてしまうガイド。
連れて歩いてる障害者を忘れてるガイド。
自分の存在を消して、独りで歩いてる感じを持たしてくれるガイド。
・一般の健常者にもいたはぁりますわぁ!
危険な時、さっと手を貸してくれる人。
気配を消して、さりげなく立ち去る人。
わざわざ、声かけに近づいてくる人。
気持ち悪い!とばかり避けて通る人。
それに、中年以上の女性(大阪のオバチャン)は、声かけてくれる人が多いでんな。
男性は、シャイな人が多くさりげのう通り抜けまんな。
若い人は、無視していきまんな。
みすぼらしいおじいさんににゃ、用事おまへんちゅうとこだんな。
なんか知らんうちに、おいら他人の心のありようが見えてきましてんや!
自分自身も、感謝の言葉がすなおにでてくるようになりましてん!
嬉しいですわぁ!

☆いまでは、心が静かに落ち着いて生活できていますんや!
たぶん第三者からは、角がとれて丸くなったと見えてると思いまんなぁ。
あれができない。これができない。という生活であった。
これならできる。それならできる。という生活に変わりましたぁ。
できることは、すくないどす。
できても、ふじゅうぶんなことが多いですねん。
ささやかでも自分の力に叶うことがありまんにゃ。
それに、じゅうぶん満足しています!
障害者としての自分を自分自身で納得していますんや。
そんな障害者に支援してくれる人が、おいらの周りに増えましてん。
おかげで、ちょっと楽しい日々を過ごしてますんや!
「不自由だけれど、不幸ではない!」
これ テレビなんかで障害者の口から、よう聞くフレーズでおますなぁ。
うん おいらも、その気持ち分かる気になりましたぁ!
ここんとこ、そんな感謝の心で生活しとりますねんや!
おいらが、艱難辛苦の中から「見えなくなって見えたもの」をまとめてみましたぁ!   (2015.05.23.記)


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